Asa untuk Sang Kupu-Kupu, Sahabat Odapus

Judul buku     : Asa untuk Sang Kupu-kupu

Penulis           : dr. Laniyati Hamijoyo & Sandra V. Navarra, M.D

Penerbit Qanita PT Mizan Pustaka.
Cetakan 1. Februari 2017.

Buku kecil dengan gambar sampul seekor kupu-kupu ini memberikan edukasi tentang penyakit Lupus dengan cara yang menarik, semenarik kupu-kupu yang memang melambangkan lupus. Walaupun tujuan penulisan buku ini adalah edukasi, namun para penulisnya –Lanny dan Sandra- memilih untuk melakukannya dengan gaya berkisah yang ringan, dengan memaparkan perjalanan seorang odapus (orang dengan lupus) bernama Anisa.

Dikisahkan Anisa yang baru didiagnosis sebagai penderita lupus mencoba untuk memahami penyakitnya dengan berbagai macam cara. Menghadiri pertemuan bulanan Komunitas Lupus, berkonsultasi kepada dokter ahli reumatologi, berdiskusi dengan sesama odapus. Melalui catatan Anisa dalam usahanya untuk memahami lupus, penulis masuk dengan materi edukasi tentang penyakit lupus. Penjelasan tentang gejala-gejala penyakit lupus, bagaimana mendiagnosisnya dan bagaimana pengobatannya dijelaskan dengan tuntas melalui jawaban-jawaban atas pertanyaan Anisa. Bahkan kriteria untuk diagnosis lupus dari American College of Rheumatology (ACR) dan SLICC, sekaligus uji-uji laboratoriumnya dijelaskan di buku ini! Sangat lengkap, mengingat kedua penulisnya adalah ahli di bidangnya: dr. Lani adalah internist yang lulus fellowship traning Reumatologi di Filipina, Sandra V.Navarra adalah Profesor Reumatologi dari Filipina.

Selain membahas tentang penyakit lupus, buku ini juga memberi tempat pada aspek psikologis odapus. Pertanyaan yang diajukan oleh hampir semua penderita (apapun jenis penderitaannya), yaitu “Mengapa harus aku?”, dibahas secara ringan melalui diskusi Anisa dengan dokter reumatologi yang menanganinya. Enam tahap pengalaman psikologis yang dialami oleh penderita apapun, dijelaskan melalui obrolan Anisa dengan ibu Puri, seorang odapus yang dijumpai Anisa di rumah sakit. Melalui pertemuannya dengan kedua tokoh ini, Anisa (sekaligus juga para pembaca buku ini) mendapat lebih banyak pengetahuan tentang lupus sehingga diharapkan lebih dapat mengatasi permasalahan yang bisa timbul dalam hidup bersama lupus. Dengan kesiapan mental, akhirnya Anisa bahkan dapat mendiskusikan pilihan terapinya dengan orangtua dan dokternya.

Sekalipun data-data ilmiah tentang penyakit lupus disajikan dalam buku ini, namun gaya berkisah melalui tokoh Anisa dan dokternya membuat topik berat ini menjadi terasa ringan.  Buku ini juga sangat empatik memandang odapus dan hadir sebagai sahabat yang menguatkan odapus. Ini tampak dari dua bab terakhir buku ini yang bertajuk “Berpikir positif” dan “Masa Depan Cerah”. Secara brilian penulis menutup tulisan tentang penyakit lupus dengan tulisan motivasi yang memberi kekuatan ekstra bagi pembacanya, melalui refleksi Anisa dan catatannya. Berpikir positif, itulah kata kunci yang menjadi sumber kekuatan kita semua untuk menghadapi masa depan yang lebih cerah. Maka penulis menutup buku ini dengan jurnal Anisa yang memandang penyakitnya dengan cara baru dan optimis: “Setelah didiagnosis lupus dan melalui semua perjalanan dengan lupus ini, aku sekarang lebih menghargai hidupku. Aku percaya bahwa hidup adalah sebuah perjalanan dan aku mensyukuri apapun yang kumiliki. Selalu ada asa untuk kita, para kupu-kupu". 

Buku ini layak dibaca oleh siapapun: oleh odapus dan pendampingnya, oleh para calon dokter dan dokter, bahkan juga oleh  mereka yang belum pernah berhubungan dengan penyakit lupus maupun penyakit menahun lainnya. Salam kasih bagi para odapus dan bagi kita semua.

 Bandung, 18 Maret 2017.

 Dedeh Supantini